Stilte .....

Goh, wat gaat de tijd toch snel he ! - voor je het weet zijn er zomaar weer een paar maanden voorbij. Vaak hoorde ik de vragen aan mijn pa en ma of alles wel goed ging, want er kwamen helemaal geen berichtjes meer op de site ... Nou alles gaat met mij erg goed hoor, en het is dus niet dat er helemaal niets gebeurt want de afgelopen maanden heb ik best wel weer het een en ander meegemaakt, maar het is meer dat ik even geen zin of puf kon vinden om iets op "papier" te zetten. Soms heb je dat wel eens; er gebeurt dan zoveel in korte tijd of achter elkaar, en niet alles is altijd alleen maar leuk, zodat je gewoon niet de puf kunt vinden om jullie allemaal op de hoogte te houden. Ik zal proberen (let op : proberen heb ik gezegd hoor, want die beloftes om vaker te schrijven lukken niet altijd !) om binnenkort weer eens een tijdje te gaan zitten en jullie weer eens in vogelvlucht mee te nemen naar een overzichtje van de afgelopen maanden. Tot snel !?

Een heleboel tegelijk ...

Zo, daar zijn we dan weer; drinken op (was wel een hele grote beker !) en klaar om jullie ook voor het laatste stukje even bij te praten. Zoals ik al had aangegeven hadden wij bij terugkomst van vakantie groot feest; mijn "rugzakje" in de vorm van een persoons gebonden budget (PGB) was toegekend. Prachtig ! Fijn ! Joepie ! - maar nu begint het pas echt : Pa en Ma moeten er ook wel mee aan de slag; zorg inkopen, activerende begeleiding verzorgen, bekijken wat wel en niet mogelijk is en natuurlijk wel een mooie jonge meid zien te charteren om mij te helpen met de dagelijkse dingetjes en de verzorgende begeleiding. Maar voor dat laatste ben ik niet zo bang hoor; pa heeft me beloofd dat ik een goed uitziende, rondborstige, jonge schone als hulpje ga krijgen. - nou ik ben benieuwd ! Hij is er wel druk mee bezig hoor; ik heb pa tenminste al meerdere telefoontjes horen plegen en weet dat ie momenteel ook al dagelijks bezig is met emails te verzenden naar alles en iedereen. Ook weet ik dat hij al activerende begeleiding op basis van muziek geregeld heeft voor me; een soort muziektherapie oid. Naast al dit mooie nieuws heb ik ook net nog een nieuw bed en een nieuwe box gekregen; nou voor beide heb ik zowat een plattegrond nodig om er niet in te verdwalen; wat zijn die dingen groot zeg ! - ik heb zelfs in m'n bed nu een lift-systeem, kan ik mooi omhoog en omlaag met m'n bed. De hele woonkamer en mijn slaapkamer zijn grondig verbouwd en leeggeruimd om mijn nieuwe spulletjes te kunnen plaatsen. Ja dat heb je hé, als je belangrijk bent passen ze alles voor je aan ... Het lijkt trouwens echt wel of alles momenteel een beetje tegelijk aan het komen is, want tegelijkertijd met dit alles is ma ook nog eens bezig met het 'in elkaar zetten' van een nieuw 'persoonlijk assistentje'... - ik hoop maar dat alle onderdelen op de goede plaats terecht gaan komen, maar dat wachten we wel rustig af. Dus eigenlijk al met al een leuke periode met wel erg veel drukte tegelijkertijd, maar ooit zal de rust vast en zeker wel weer eens neerdalen, en hopelijk wel snel want straks hebben we weer een hok vol herrie ;-)

JOEPIE, VAKANTIE !!!!!!!!!!

Hoi luitjes, nou zoals jullie gemerkt hebben is er van mijn laatste belofte om jullie vaker op de hoogte te houden nog weinig terecht gekomen, vandaar hierbij maar weer even een wat langere update van het wel en wee van de afgelopen 2 maanden. Zoals jullie hebben kunnen lezen was het niet zeker of wij op vakantie konden, vanwege het gemis van mijn rugzakje. Uiteindelijk mochten wij van de organisatie lekker op vakantie gaan, en hoeven wij de rekening pas te betalen zodra het PGB binnen is; super hé ! Wij zijn dus lekker 2 weken op vakantie geweest naar Heel (dat ligt in Limburg). Wij zaten op een soort aangepaste camping, waar 10 Tipi-tenten stonden voor gezinnen die een gehandicapt kind hadden. Goh joh, wat was dat leuk; 2 weken lang lekker weer, spelen met water, zwemmen, huifbed rijden en een heleboel snoezelen !
Ik had een eigen begeleidster, wat net zo'n rode dakduivel als ik was; Jennifer heette ze en was 2e jaars student geneeskunde. Zo konden pa en ma ook weer eens wat met elkaar doen (alsof ze dat anders niet doen ...), ach jullie begrijpen het wel, ze konden lekker met ze 2-en er een dagje op uit als ze wilden; Zuslief had ook haar eigen groepje, dus die was ook elke dag bezig en die zag ik pas vaak aan het eind van de dag weer, of vlak voordat we gingen eten. Nou geloof mij, die 2 weken zijn omgevlogen ! Bij thuiskomst was er helemaal feest, want er lag een brief dat eindelijk (na zo'n 11 maanden steggelen) mijn rugzakje werd toegekend. Nu de centjes nog, en dan kunnen we daar ook eens mee aan de slag; hmmmm, wat zal ik daar een boel snoepjes voor kunnen kopen. Nou, dat verhaal schrijf ik straks wel eventjes, nu eerst weer even wat drinken halen.
Tot straks dan maar weer.

Zo, daar zijn we dan weer eens ...

Hallo allemaal,
Het is weer even geleden dat ik wat van mezelf heb laten horen; niet dat er nou helemaal niets te vertellen was, of dat er niets gebeurt was, maar eigenlijk omdat gewoonweg m'n hoofd er niet naar stond.
Na mijn vorige verhaaltje heb ik best nog wel wat meegemaakt hoor; ik zal alle details een beetje besparen en alleen een kleine opsomming geven van de hoogtepunten.
1. - De Maand MEI : Voornamelijk bijkomen van mijn "feestje" in April, toch nog even een kleine aanval gehad, wat me 2 dagen logeren opleverde in Hoorn, en een bezoek aan één van m'n vriendinnen in het VU in Amsterdam gehad.
2. - De Maand Juni : Weer stapje voor stapje de goede kant op, met als zeker hoogtepunt "Dreamnight at Artis" alwaar ik, en heel veel van mijn vriendjes en vriendinnetjes, een middag en avond lang door Artis mocht rondkarren en waar wij de dieren mochten aanraken, voederen en van heel dicht bij bekijken. - In kolonne rijdende Politie-, Brandweer- en Ambulance auto's brachten ons met sirene en zwaailichten door heel Amsterdam (let wel; elk kruispunt werd speciaal voor ons afgesloten !) naar Artis toe en de hele avond stonden de vrijwilligers van Ambulance, Brandweer en Politie (en natuurlijk de mensen van Artis) klaar om ons te helpen; wel een hele stoere ervaring hoor ! Zeker ook het aanraken van de dieren en het voederen ervan was echt een super belevenis. Mijn zus Melanie heeft zich volgens mij ook wel vermaakt, want die was op een gegeven moment aan het zwieren-zwaaien aan de touwen in het Gorilla speelverblijf; stond helemaal niet zo erg gek trouwens ...
Verder de gewone dingetjes als doktertje bezoeken en testjes doen.
O ja, nog wel een klein ander dingetje wat ik heb meegemaakt; ik heb nieuwe vrienden gemaakt bij het CIZ; hier loopt al enige tijd (vanaf Februari) een aanvraag van mijn papa en mama om een rugzakje (PGB = PersoonsGebondenBudget) aan mij toe te kennen, zodat ik nog meer en beter begeleid kan worden en papa en mama een klein beetje ontzien worden; ik vraag nl. af en toe wel even wat extra tijd van ze; maar mijn "vriend" bij het CIZ begrijpt het allemaal niet zo erg goed denk ik. Al 2x zijn ze m'n papieren kwijt geraakt, en daarnaast snappen ze niet waarom ik als 3½ jarige nou in hemelsnaam hulp nodig heb, want kinderen van 3½ kunnen toch nog helemaal niets zelf ? - wel grappig om te zien dat m'n vader al heeft gekeken naar de hoorn van de telefoon om te bekijken hoe hij mijn "CIZ-vriend" hier doorheen kon trekken ...
3. - De Maand Juli : volgens papa is het PGB-verhaaltje aardig aan het oplopen; hij belt volgens mij bijna dagelijks met allemaal mensen hierover om wat voor elkaar te krijgen hiervoor; heeft ook iets met onze vakantie te maken of zoiets. Zonder mijn rugzakje wordt de vakantie ook iets moeilijker zegt papa; nou dan zwem ik toch gewoon bij ons achter in de sloot !
Naast deze sorres, heb ik wel weer even een nieuwe bril aangemeten gekregen, maar die zit nog niet echt lekker, daar moet ik ook nog even aan wennen, en heb ik weer verschillende keren koffie mogen drinken met papa en mama bij verschillende vrienden van me.
Nou, volgende week weer een nieuw iemand die me gaat onderzoeken om te bekijken of ik in aanmerking kom voor mijn rugzakje, en dan die week erna naar Amsterdam voor een Lichtonderzoek; kijken hoe mijn ogen reageren op verschillende soorten licht of zoiets; ik zie het allemaal wel en zal proberen jullie weer even wat frequenter op de hoogte te houden.
CU !

Goh, laten we het weer eens spannend maken ...

Het is leuk als alles goed gaat, maar op een gegeven moment begin je toch die zustertjes weer te missen hoor, vandaar dat ik maar weer eens wat spannends erin gegooid heb afgelopen week. Ik lag al effies te bed toen mijn zus naar bed gebracht zou worden, en vond dat eigenlijk wel een mooi moment om maar eens een wedstrijdje adem inhouden te gaan doen ! Aangezien mama en zuslief niet heel erg snel naar boven liepen, hield ik mijn adem al even in voordat ze er waren; ja, en dan komt lieve mama even kijken of ze je uit je "wedstrijdritme" kan halen hé. Eerst oppakken, constateren dat je al aardig wat slijm hebt laten gaan (en ik hield me ook al helemaal slap !), en daarna bemerken dat het licht piepende geluid de enige ademstootjes waren die eruit kwamen ! Toen ze mij toch wat rapper naar beneden ging brengen, leek het mij maar beter om even helemaal de adem in te houden, en zelfs het verkrampte piepen maar even te stoppen, want het record in het guinessbook of records had ik nog niet verbroken ! Maar ja, helaas, eenmaal even beneden moest pa zonodig met z'n koffie giegel alles weer in de war schoppen, en een koffielucht m'n mond in blazen van heb ik jou daar. Nou dan wil je je "wedstrijdje" wel opgeven hoor als dat een paar keer gebeurd is; en omdat ie ook nog op m'n borst aan het drukken was, was het na een minuutje toch echt wel gedaan. Ondertussen zag ik uit mijn ooghoeken dat zuslief door mama naar de buurvrouw werd gebracht (zal je net zien, mag die weer te logeren !) en dat mama ook nog tegelijkertijd probeerde te bellen.
Voor ik er ook maar even erg in had (pa bleef maar koffiedampen verspreiden) stond m'n vriend de dokter naast me, en begon die mij te onderzoeken terwijl nu Pa zonodig moest gaan bellen.
Nou, en vanaf dat moment werd het leuk en spannend ! Een ziekenauto, speciaal voor mij met zwaailicht en sirene, bracht mama en mij naar mijn vriendinnen in Hoorn, en daar werd ik zowat helemaal binnenste buiten gekeerd en onderzocht; 6x bloedprikken, infuus, beademingsapparatuur en wat al niet meer. Wel lekker was die zuurstof die ik kreeg toegediend, want na die koffiedampen was dit even een zeer welkome verademing. Al met al kreeg ik het wel voor elkaar dat ik enkele dagen in Hoorn mocht blijven logeren bij mijn vriendinnen. Maar ja, ook dit gaat vervelen, dus eens kijken of ik mijn Hoornse vriendinnen ook nog op de kast kon krijgen; effies een epileptische aanval ertussendoor gooien, en whalla, feest ! Na 4 daagjes op mijn eigen kamer alwaar ik nog even goed kon oefenen met af en toe adem inhouden, hartslag reguleren, zuurstofpercentage in m'n bloed laten variëren, en wat al niet meer, vond ik het wel welletjes hoor, het leek mij de hoogste tijd om maar weer normaal te gaan doen en thuis feest te gaan vieren. Alles normaal is toch ook wel weer erg lekker !

Support-beurs

Ik ben met Pa, Moe en mijn grote zus vorige week een dagje naar de Support-beurs geweest in Utrecht. Goh, wat hebben ze daar een spullen zeg, het was een lange dag, maar het was echt een lekker dagje uit !!! De Support-beurs is een beurs waar alles voor mij te vinden is (oftewel voor gehandicapten en/of oudere of minder valide mensen); nou ik heb echt een dagje lang m'n ogen uit gekeken hoor. Via een snoezelbus (die bij je thuis komt om een uurtje in te kunnen spelen of te vermaken) tot muziektherapie op een waterbed. En via een heleboel rolstoelen (en ik heb een stoere gezien !!!) tot aan aangepaste auto's, bedden, boxen, aanpassingen aan ons huis, sporten en wat al niet meer, was er hier te vinden. Pa liep aan het eind helemaal krom van alle catalogi en boekjes die hij meegenomen heeft ;-) - nu maar eens kijken of hij het ook allemaal gaat lezen en doornemen. Ik hoop maar dat ik straks ook zo'n mooie snoezelkamer krijg die in die boekjes staan, met bubbelbuis, lichtslangen en blacklight; da's nl. echt wel mooi hoor. Ik ben benieuwd, en wacht maar keurig af ...

Een Nefro .... wattuh ???

Hoi luitjes, vandaag mijn vriendenkring in Amsterdam maar weer eens uitgebreid; altijd maar koffie drinken bij dezelfde vriendinnen wordt ook zo eentonig, hé. Vandaag heb ik kennis gemaakt met een heuse Nefroloog ! - ja echt, ik wist ook niet dat ze bestonden, laat staan hoe die eruit moesten zien. Gelukkig heeft "deze vriend" (yep, geen vriendin deze keer; dat was wel even een tegenvaller) aan papa en mama uitgelegd waarmee hij nou z'n centjes verdient.

Een Nefroloog is iemand die onderzoek doet naar Nieren, Blaas en Urineweg. Nou, dat kwam effies mooi uit, want ik heb in het laatste half jaar al 3x een urineweg infectie gehad, en da's echt geen pretje kan ik je verzekeren ! (wist ik veel dat we juist daarom handjes gingen schudden...) Nadat ze eerst m'n gewicht en lengte bepaald hadden (11 Kg en 84 cm !!!) en me van boven tot onder hadden nagekeken, kreeg ik voor het eerst een bloeddruk meting (103 om 66); goh, als ze nog 'ns wat weten. Dat laatste gebeuren moeten ze maar niet te vaak doen hoor, ik heb nu nog de vingers van m'n vader in m'n armen en benen staan om me "rustig" te houden zodat het een beetje knappe meting kon worden; had ie toch ook gewoon kunnen vragen ... ? Toen al die poespas voorbij was, kwam er eerst zo'n "Jantje In Opleiding Figuur" langs om m'n hele levensloop eens door te lopen met pa en moe (wat een gezever allemaal; als je dan alles voorbij hoort komen krijg je ook het idee dat er nog maar weinig onderdelen goed werken zeg, wat een lijst !) Eindelijk kwam daarna m'n nieuwe vriend binnen, of eigenlijk moet ik Mein Neue Freund zeggen, hij komt nl. uit Duitsland. Nou, die wist wel even kort en bondig te vertellen wat ze allemaal gingen uitspoken met me hoor. De eerste 6 weken hebben papa en mama huiswerk mee gekregen van hem, en mogen ze bij mij gaan bijhouden hoeveel ik nou echt drink en wat ik d'r weer uit pies; daarna gaan we iets van een echo maken van mijn niertjes en daarna gaat het pas echt leuk en spannend worden !!! Als alles van die eerdere testjes bekend is, gaan we mijn blaas vol pompen en dmv electroden in m'n blaas bekijken wat er allemaal gebeurt, wanneer het allemaal gebeurt en of het vocht naar m'n nieren gaat of als een soort watervalletje via m'n urineweg naar buiten komt druppelen of ...; het lijkt bijna de scheikunde les van m'n vader wel waarover ik hem heb horen praten ! Nou, we gaan eerst maar eens kijken of paps en mams hun huiswerk een beetje knap kunnen doen, en dan zien we vast wel weer verder ! (hmmmmm, zal ik het ze moeilijk maken, of ... ?)

Een dag uit het leven ...

Zo, da's alweer effe geleden zeg, dat ik wat van me heb laten horen. Moet ook eigenlijk zeggen dat er de afgelopen maand niet heel veel bijzonders gebeurt is. Ik zit lekker in m'n vel, en alles gaat eigenlijk best wel goed ! - ook wel eens leuk om te vermelden, niet dan ?

Afgelopen maand 1x een bezoekje gebracht aan m'n vriendin in A'dam, en die was uiterst tevreden; mijn bloedspiegel was okay en ze vond dat ik er weer goed en knap uitzag ! - zo dat hoort ook niet iedereen ! Vandaag hebben m'n vader en moeder een gespreksochtend gehad op m'n schooltje in Wijk aan Zee; ze hadden vast koek of gebak mee, want iedereen wilde daar met hun praten, er kwam volgens mij geen eind aan. Maar ik heb wel begrepen dat ze, ook daar, erg tevreden over mij waren; de groei en ontwikkeling zat er goed in, en ik voelde mij d'r helemaal thuis, heb ik gehoord. Ook heb ik opgevangen (jawel, die oren hebben echt wel een funktie, ook bij mij !) dat ze aan het bekijken zijn of ik een nieuw bed, een nieuwe speelbox en een fiets kan krijgen ! - ik weet dat ik m'n best doe, maar halverwege het jaar al zo'n beloning, wat moet dat wel niet worden als ik een diploma haal ? Nou, eerst maar eens afwachten hoe dat allemaal gaat verlopen, en of ik het echt krijg, en dan zien we wel weer verder. - ik houd jullie wel weer op de hoogte ;-)

Joepie Jarig !!!!

Nou gisteren was het dan zover hoor; eindelijk jarig ! Ik had er al zo'n lange tijd naar uitgekeken, maar gisteren was het dan eindelijk groot feest; 3 jaar ! - eindelijk ben ik nu een echte grote stoere vent. Nou, ik moet trouwens zeggen dat het niet eens zoveel gescheeld had of ik had m'n verjaardag moeten uitstellen.

Toen mijn zus Melanie jarig was, de 20e om precies te zijn, voelde ik me eigenlijk al niet echt lekker (vast door alle aandacht die zij toen kreeg !), en heb samen met pa en ma een gezellig nachtje gehad. Maar wat bleek : een urineweg infectie; nou daar had ik er al meer van gehad, en ik kan je vertellen; da's geen pretje. Al met al; een weekje hangerig, slap en futloos, niet naar Heliomare, geen koffie drinken bij m'n vriendinnen in het VU, oftewel het was het weer net niet.

Maar ach, onkruid vergaat niet hé, en op zondag de 27e kwamen vrienden van papa en mama met busladingen kindjes langs om de verjaardag van Melanie en mij te vieren, dus moest ik wel weer even appie-kin zijn om alle kadootjes uit te pakken. (gelukkig wilde Melanie me hier nog wel even mee helpen, dus viel het niet echt op dat ik nog wat 'verzwakt' was ...). Het was zeker weer een leuke dag, met veel leuke kadootjes, gezelligheid en spelletjes.
En ja, dan de grote dag natuurlijk; ik had het beste beentje weer voorgezet en voelde me beter en beter worden. (kan natuurlijk ook van die vieze medicijnen met bananensmaak komen, maar daar ga ik natuurlijk niet vanuit) Eindelijk 30 Januari; JARIG !!!! - lekker uitgeslapen, helaas geen ontbijt op bed, maar 'smiddags taart en visite. Nou, dat was helemaal feest joh, eindelijk lekker geoorloofd met taart knoeien, smeren en kledderen, en dan lacht iedereen ook nog en wordt mama niet eens boos als ik alles onder smeer !!! - nou, ik moet wel zeggen dat mama me wel extra goed in de gaten hield hoor, en bijna op m'n schoot zat toen ik met de taart begon te spelen. - misschien wilde ze wel zeker weten dat er nog een puntje taart voor haar ook over bleef ;-)
Nou, we hebben het allemaal weer gehad, feest is over, ik ben heel erg verwend en heb fantastische nieuwe speeltjes gekregen. Vanaf nu moet ik me dan maar als een grote vent gaan gedragen; geen taarten knoeiboel meer (behalve als ik met papa alleen ben, dan maken we nog wel eens een feestje ...) en weer voorbereiden op de nieuwe ontmoetingen met m'n vriendinnen in het VU, die waren namelijk uitgesteld, maar uitstel is geen afstel ! - misschien wordt dat ook wel feest ... ;-)

Snuf, snuf, ... HATSJOE !!!

"Gezondheid !" - nou dat zal ik wat horen deze week zeg.
Ik dacht, laat ik maar weer eens effies snel een klein berichtje schrijven, tussen alle volle zakdoeken, neusdruppels en proestbuien door.
Ik doe momenteel een wedstrijdje met m'n zus, wie de meeste zakdoeken (of T-shirt mouwen) vol gesnoten krijgt, en ik lig lekker voor; nah, nah, nah, nah, nah, naaaahhhh !
Ze kan het toch nooit winnen, want bij mij loopt het gewoon lekker automatisch mijn neus uit; niet zo heel erg leuk wanneer ik wil gaan slapen trouwens. (zie je het al voor je; een hoofdeinde vol .....; ach hebben m'n vader en moeder weer wat te doen)
Op m'n verkoudheid na gaat het eigenlijk wel weer lekker; batterij is goed opgeladen en ik zit wel weer lekker in m'n velletje.
Over velletje gesproken, volgende week een afspraakje met de Dermatoloog in Amsterdam; gaat ie gaatjes in me prikken om mijn hoogwaardige weefsel naar Frankrijk te sturen ! (ja, ze lopen daar wat achter hé; ik zal met mijn DNA wel proberen om het niveau daar wat op te krikken ...)
Nou, ik ga een volgende zakdoek laten halen, want anders win ik de wedstrijd nooit !

Kerst, Oud & Nieuw; wat een drukte ...

Wow, eindelijk weer wat rust ! Het is ook wel even heftig geweest hoor zo al die drukke dagen achter elkaar; niet dat ze iets aan me gemerkt hebben hoor, want ik ben een grote stoere vent en ik heb me weer eens van m'n beste kant laten zien ! - zelfs mama was weer trots op me ! Maar al met al, ben ik wel weer blij dat het allemaal achter de rug is.

Eerst natuurlijk 3 dagen kerst, wat wel heel erg gezellig was hoor, en ook heel erg leuk, met het uitpakken van kadootjes en het lekkere eten; en daarna nog eens 4 dagen met papa, mama en een hele groep van hun vrienden en hun kinderen op vakantie naar Drenthe; zo zeg, pfoeh !

Vakantie is toch om uit te rusten en bij te komen ? - nou weinig van gemerkt hoor; wat kenne die gasten blérren en brullen (en dat noemen ze dan zingen ...), gelukkig ben ik half doof (nog steeds oost-indisch) want anders had ik helemaal niet kunnen slapen. Wel heb ik vriendjes en vriendinnetjes gemaakt tijdens het weekend en leuk met ze gespeeld. (of hun het ook allemaal zo leuk vonden dat ik af en toe een pluk haar in m'n handen had weet ik niet, maar ze slaakten vaak wel een kreet van opwinding) Ik heb zelfs ook nog surrogaat mama's mogen uitproberen tijdens het weekend, maar helaas de uiteindelijke "match" kwam er niet.... Nou, nu weer lekker thuis even bij komen, en dan op naar het volgende feestje ! - waarschijnlijk tussendoor nog even bij m'n vrienden in A'dam op bezoek, want daar schijnt volgens papa ook wat meer licht in de duisternis te gaan komen; maar aangezien hij mij zo weinig verteld wacht ik wel tot hij een grote klok gaat zoeken ;-)