Rolstoel, Fiets, ... het kan niet op !!!

Jahoe !!! - het heeft even geduurd, maar ik heb nu eindelijk m'n eigen stoel, rolstoel dan wel te verstaan ! Nou, dat zit zeker een stuk beter dan m'n oude wandelwagen hoor; dus dat wordt lekker in m'n stoeltje blijven zitten als we met de bus naar school gaan of als ik met Pa en Ma op stap ga. Op hetzelfde moment dat ze m'n stoel brachten, hebben die knakkers ook meteen m'n nieuwe fiets meegenomen; dit heeft wel even geduurd en natuurlijk is nu net de zomer weer voorbij - zul je altijd zien - maar wanneer het nu eens een verschrikkelijk mooie dag is kan ik mooi een stukje toeren met m'n Pa (of Ma natuurlijk). Enne, ... wanneer het geen mooi weer meer wordt dan heb ik 'm tenminste alvast klaar staan voor het voorjaar en de volgende zomer !!! - ze nemen hem me nou niet meer af hoor, daar zal ik wel effies voor zorgen ;-) Morgen mag ik, met mijn stoel natuurlijk, weer naar schooltje, dus duik ik er nu maar lekker vroeg in, des te eerder is het weer ochtend en kan ik weer genieten van een comfortabel ritje. Hmmmm, heb er nu al weer zin in. Nou tot snel maar weer, misschien wel met mijn eerste echte fiets ervaring, wie weet ...

Roderesch ???

Vanmiddag zijn we weer terug gekomen van een weekendje met de Pettyrollers in Roderesch; da's zo'n oude vriendengroep van pa en ma van vroeger; ze hebben ooit iets met dansen gehad met elkaar of zoiets ... Nou het weekendje was tof en super hoor, maar wel heel erg vermoeiend. Pa had het georganiseerd en ja, dan zit het schema natuurlijk overvol en is het van minuut tot minuut ingepland wat we moeten of gaan doen. (was blij dat ik niet ook nog in zijn corvee rooster voorkwam !) Maar al met al lekker gegeten en leuke dingen bezocht en gedaan hoor, zoals Sprookjeshof in Zuidlaren en het Gevangenismuseum in Veenhuizen. Moet ook wel zeggen dat ik er wel een beetje aan toe was hoor; dat hele gebeuren omtrent CLS en/of ATR-X gaat niet echt in mijn koude kleren zitten, alhoewel mijn vriendin in A'dam heeft aangegeven dat ATR-X eigenlijk niet mogelijk zou moeten zijn omdat ik hier al eens op getest ben schijnt het ... Lichamelijk dankzij pa dus geen rust, maar geestelijk ben ik weer helemaal appie-kin ! (nou die verd&*#@ verkoudheid nog eens weg, en dan moet het toch echt weer super gaan toch ?) Nou we houden het even bij deze korte update en jullie horen wel weer van me. Toedeledokie !

In en Uit !

Vandaag (woensdag de 6e) had ik een afspraakje met mijn vriendin de "ogen dokter" in Amsterdam. Nou als je over een "rappe date" wil spreken, dan was dit er zeker eentje hoor; ik ben niet eens aan het koffie drinken toegekomen ! Haar zicht-onderzoekje leverde al heel snel een grote glimlach bij d'r op, en ze was meteen wel heel erg positief over me; nou kan dat natuurlijk ook niet anders als je mij ziet, toch ? Dit laatste half jaar zonder brilletje heeft er volgens de 'kenners' voor gezorgd dat mijn zicht toch weer verbeterd lijkt en dat mijn aandachtsspanne (moeilijk woord met meer dan 3 lettergrepen) duidelijk scherper en verbeterd is. We stonden dan ook bijna zo weer buiten; nou da's ook wel eens lekker. Ik hoef nu tenminste een jaar lang niet terug te komen, of er moet wel wat heel geks gebeuren. Nou daar ga ik eerst eens van genieten en dat ga ik nu maar eens aan de binnenkant van mijn ogen bekijken ;-) Groetjes en tot snel weer hé

Weekendje Parijs, en ... weer Twijfel !

Zo zeg, dit was even een druk weekendje ! Vrijdag naar mijn vriend de neuroloog en daarna bijna meteen doorgereden naar Frankrijk. Vanmiddag terug gekomen van een weekendje Parijs waar ik met Pa en Ma een bijeenkomst heb mogen bijwonen over het syndroom CLS (oftewel Coffin Lowry Syndroom). Ik heb Pa en Ma al ongeveer 3 jaar over dit syndroom horen praten, maar ook over het feit dat het nog steeds niet definitief aangetoond was; wel schijnt het dat 8 van de 10 clinisch genetica in één of ander overleg hebben aangegeven dat zij denken dat ik dat syndroom heb. Nou joh, afgelopen weekend waren we met 18 ouders en 9 CLS kinderen dan tezamen in Parijs (wat een mooi zootje ongeregeld zeg !) en hebben Pa en Ma allerlei informatie van 2 doktoren (of specialisten zoals je wilt) te horen gekregen. Nou ja, ik vraag me af of ze sowieso iets hebben kunnen begrijpen, want wat ze daar voor gekke taal spreken, nou dat lijkt precies acacadabra hoor. Dan die andere kinderen, nou de één leek nog gekker dan de ander, en bijna allemaal renden ze als kippen zonder kop rond ! Ook vond ik ze er nogal gek uitzien, dus joh, dat gekke syndroom kan ik toch eigenlijk gewoon niet hebben, toch ? Nou volgens Pa, Ma en al die andere gekke deskundigen schijnen er zo veel verschillen te zijn, dat ik er best wel wat van weg heb en toch een zootje van die uiterlijke kemerken schijn te hebben. (geloof er geen ene snars van !)
Nou hebben Pa en Ma mij dus ook even aan die 2 specialisten getoond en natuurlijk helemaal besproken, en weet je ... volgens de genetisch specialist die mijn bloed al eens getest scheen te hebben is er ook nog een ander syndroom wat wel heel veel gelijkenissen heeft met dit CLS syndroom, en misschien, misschien heb ik dat syndroom wel........ Nou, da's weer een zootje onrust bij Pa en Ma merk ik al, want volgens hun begint er weer een reeks van onderzoeken van voren af aan; nou en ?, ik heb er al zoveel gehad dat ééntje extra toch niet meer kon uitmaken ?
Verder was het wel grappig hoor; mensen uit Spanje, Zwitserland, Ivoorkust en natuurlijk Frankrijk (en wij dan natuurlijk !) die allemaal tesamen komen om te praten over zo'n gek syndroom; nou dat kan tegenwoordig toch ook via mail ? Ik heb zomaar het idee dat we de aankomende tijd best wel weer wat spannende onderzoekjes tegemoet gaan; nou dat moet dan maar en we zien wel wat we gaan beleven !
Ach, komt tijd komt raad, en weet je wat ... jullie zullen er vast wel weer eens over horen ;-)

Bus ?, Bus ? ... Oooooh, mijn eigen Bus !!!!!

Zo zeg, ik heb effies enkele daagjes moeten bijkomen hoor; Pa had iets beloofd voor afgelopen zaterdag, maar weer eens niet verteld wat voor verrassing hij nou voor me had. Na een tochtje van bijna 2½ uur in de auto met de gehele fam. (ik hoefde gelukkig geen blinddoek voor !) waren we ergens in middle of nowhere aangekomen, en na zo'n gesprekje met een stel onbekende mensen over koetjes en kalfjes, enkele kopjes koffie en een wel erg lekker broodje bleek dat Pa en Ma een Rolstoelbus voor me gekocht hadden; gaaf joh ! Via de gemeente ging het niet lukken had ik al vernomen, maar dat Pa en Ma dan toch nog zoiets voor elkaar krijgen; super ! Het is nog een mooie rode ook en er zit van alles op en aan heb ik al gezien; airco (eindelijk !!) een eigen oprit, een eigen plaats in de bus en een heleboel ruimte. Helaas mocht ik nog niet meteen er in en mee terugrijden in m'n eigen bus (ja, mijn rolstoeltje is er nog niet hé) maar ik heb van zuslief begrepen dat het wel erg tof is zo'n grote bus. Uiteindelijk heb ik zondag ook al even mogen genieten al was het dan wel in een aangepaste vorm en nog even in mijn wandelwagen, maar joh, wat maakt dat allemaal uit; IK heb een bus !!!! Nou vanmorgen mijn klasgenootjes al even jalours gemaakt en morgen komt mijn eigen zorghulp Sylvia, dus kan ik tegen haar zeggen dat ik lekker even een stukje wil toeren of zo; weet alleen niet of ze d'r in trapt, maar anders wacht ik wel weer op pa hoor ... lekker scheuren met z'n tweetjes, hmmmmm. Nou tot snel weer; ik ga nog even verder genieten.

Zaterdag gaat het gebeuren !

Ja, wat zou dat nou zijn ? - Pa heeft gezegd dat het zaterdag ging gebeuren en dat het een mooie verrassing voor me zou zijn ... nou we wachten af ! Ik heb nog weinig brieven van de gemeente gezien, dus m'n rolstoel of m'n fiets zal het nog wel niet zijn, toch ????

Huifbedrijden, enne ... lekker slapen ????

Hoi Allemaal,
Daar benne we weer effe; noh joh, je merke al dat moin westfries ok al an het beteren benne. Nou, nu maar weer even gewoon verder op z'n nederlands want dat westfries is wel grappig, maar daar snappen jullie waarschijnlijk de helft niet van ;-) - Ik heb weer even een leuk nieuwtje : afgelopen donderdag hadden we met mijn klas een schoolreisje naar Dupla in Barsingerhorn (zo'n gat waar 90% van de bevolking nog nooit van gehoord heeft !) en daar zijn we gaan huifbed rijden !!! Goed joh, nou ja, ik weet tenminste wat er gaat gebeuren en kon mooi m'n klasgenootjes tijdens het wachten in de snoezelruimte vertellen wat ze konden verwachten. Ik heb genoten van mijn half uurtje rijden hoor, en natuurlijk ook van het spelen in de snoezelruimte; gewoon ook weer erg leuk ! Natuurlijk moet ik ook wel weer wat spannends vertellen, maar dat houd ik lekker kort deze keer; ik heb van zaterdag op zondag eerst weer eens het wakker blijven van m'n pa getest, toen uiteindelijk de vering van zo'n mooi geel busje en uiteindelijk .... ja jullie snappen het al, de bedkwaliteit van de nieuwe bedden in Hoorn. Na een nachtje en een volle dag had ik het wel weer gezien hoor en ondanks dat mijn vriendin (de dokter) nog niet was langs geweest, heb ik pa maar ingefluisterd dat we maar rustig naar huis moesten gaan; ja stel je voor, anders zaten we er waarschijnlijk nu nog !
Ach, de spanning hebben we weer gehad, nu het volgende grappige feit maar afwachten; er zal toch wel wat gebeuren ? Jullie horen het wel weer. Groetjes en tot gauw ! LJ.

Wigwammen !!!!!!!!!

De vakantie zit er weer op, 2 weken Wigwam vakantie in Arnhem dit keer. Leuk joh, weer helemaal verwent te worden, door vrijwilligers dan wel te verstaan hé ! En daarbij lekker alleen maar leuke dingen doen zoals zwemmen, snoezelen of eens een keer paard rijden. Mijn eigen vrijwilliger Cocky was een op en top lieverd en heeft echt gezorgd dat ik, maar ook pa, ma en zuslief een leuke tijd hebben gehad (druif Do heeft de gehele vakantie haar eigen plan getrokken en liep meer weg dan dat ze naar mij (of pa / ma) luisterde. Maar ja, dan het weer hé; koud, nat en zeker niet altijd lekker behaagelijk. De nachten vond ik niet echt plezierig en heb ik menig keer redelijk bibberend beleefd; gelukkig was pa er vaak voor me - als ie niet aan het bier zat bij de vrijwilligers - om me weer lekker op te warmen. Nou helaas is het weer achter de rug en is m'n schooltje alweer begonnen. Ook van de gemeente hebben we tot op heden nog niets gehoord voor me nieuwe stoeltje of m'n fiets; hoop wel dat dit snel wat meer duidelijkheid gaat geven !
Nou, ik ga te bed want morgen is het vroeg dag !

Passen en meten ...

Hoi allemaal; was ik weer eventjes.

Heb net gisteren een nieuwe fiets mogen passen en ook een nieuwe stoel; een rolstoel dan wel te verstaan. Pa had zo'n mooie gezien op de beurs, maar daar gaat de gemeente toch helaas echt niet mee accoord. Krijg nu ook wel een mooie hoor, maar veel meer een traditioneel model ipv een iets sportievere. Zo'n 3 weken geleden kwam er al iemand om te "praten" en te bekijken wat ik nodig had en wat ik wilde hebben. Nou, da's makkelijk : een stoere rolstoel, een aangepaste fiets (zodat Pa en Ma mij ook weer eens konden rijden en ik lekker de wind weer eens door mijn haren krijg), een aanpassing voor in de auto (wil even luxer en beter zitten, maar dat snappen jullie natuurlijk wel !) en natuurlijk last but not least een eigen kamer met bad en douche op de begane grond, zodat ik niet meer keer op keer naar boven hoef te kruipen. En gisteren was deel één dus al zo ver dat ik op mijn schooltje het één en ander mocht passen en keuren; best stoer joh. Nu maar afwachten of het allemaal gaat lukken en ik niet tot december hoef te wachten totdat ik bericht krijg of het wel of niet doorgaat; je weet tenslotte maar nooit !

Nou bij meer nieuws horen jullie het wel weer; ik ga nu eerst dat kleine zusje van me eens streng toespreken want die doet echt alles om de aandacht op haar gevestigd te krijgen ! DOEI !!!

Support beurs en informatie verzamelen !

Nou, dit jaar was het gelukkig weer eens zover dat de support beurs (een beurs betreffende allemaal verschillende aanpassingen op gehandicapten gebied)weer gehouden werd, en eigenlijk kwam dat best goed uit voor mijn pa en ma hoor, want die zijn momenteel weer volop bezig met nieuwe aanvragen voor mij. Heb begrepen dat ik nu eindelijk eens een stoere rolstoel ga krijgen, en als het mee zit een nieuw aangepaste fiets oid. De aanvragen zijn al weg, en nu maar wachten en bekijken hoe lang het duurt voordat pa en ma met de gemeente en/of zo'n instantie overeenstemming kunnen krijgen om dit te realiseren. (als het maar niet weer 8 maanden duurt, want dan zijn we weer de zomer voorbij) Naast de rolstoel en fiets aanpassing is ook mijn woonsituatie zoals ze dat noemen onder de aandacht gebracht, maar om voor mij een kamertje met douche beneden te realiseren schijnt weer erg moeilijk te gaan worden ! Pa en Ma hebben gelukkig genoeg informatie over van alles en nog wat kunnen vergaren om wel enigszins voorbereid deze volgende stappen te kunnen gaan zetten, dus gewoon maar weer afwachten denk ik zo.
Ik hou jullie wel weer op de hoogte ;-)

We zijn er weer !!!

Yep, het heeft echt een tijdje geduurd, maar ik ben er wel weer hoor. Ik ga er niet over uitbreiden, maar laten we zeggen dat ik gewoon niet zo lekker in mijn vel zat, en dan wil het jammer genoeg niet echt lukken om alles te doen wat je zou willen doen. - noem het maar even inspiratieloos ...
En nu ... EEN MOOIE NIEUWE START !!!!

"Zucht ..."

Zit ik eindelijk weer eens achter de computer, starend naar het toetsenbord en denkend wat ik allemaal wil gaan schrijven, wil het toch gewoon WEER niet lukken !
Niet dat er niets gebeurd of zo hoor; ik beleef weer genoeg, en zeker zou ik over de feestdagen of over mijn 5e verjaardag (!) best wat kunnen schrijven, of zelfs over het 12½ jarig feestje van Pa en Ma ... maar het wil niet echt.
Noem het een schrijvers-block, noem het "inspiratieloos", noem het luiheid, of wat dan ook, feit ligt er, HET WIL WEER EENS EFFE NIET !!!!!!!

Laat het alsjeblieft snel voorjaar worden, laat de zon weer eens lekker schijnen, en laat die positieve 'flow' nou weer eens om de hoek komen kijken, misschien dat mijn "schrijfhand" dan ook weer wat meer gaat jeuken ... ... ... ... "Zucht".